「オリーブの会」は湘南地域（藤沢市と近隣市町）のALS／神経難病患者の会です。

新着情報

　　　　　　

2023年4月17日

ALS治療薬エダラボン(経口懸濁剤「ラジカット」)が 国内における販売を開始しまました。→田辺三菱製薬 　　　　　　

2022年11月26日

「ALS患者を支える交流会2022」が開催されました。⇒詳しくはこちら 　　　　　　

2022年10月28日

医療用HALが、ALS等進行性神経筋難病８疾患に加えて新たに遺伝性痙性対麻痺の方のリハビリ利用に保険適用されます。全国SCD・MSA友の会

2022年 9月 6日

孤発性筋萎縮性側索硬化症を対象とした医師主導治験（遺伝子治療）に関する情報が掲載されました。日本ALS協会 　

2022年5月28日　

7月16日(土)に当会主催の「難病患者のためのピアノ・コンサート」が開催されました。⇒詳しくはこちら 　 　　　　 　　　　　　

2022年1月12日　

脊髄小脳変性症の治療薬（進行抑制剤）「ロバチレリン」の早期審査・承認に関する要望書を提出しました。→全国SCD・MSA友の会

2021年12月13日

日本ALS協会は「ロピニロールの医薬品条件付早期承認制度の適用の要望書」を厚労大臣等に提出しました。→日本ALS協会 　　

2021年10月1日

「ボスチニブ」の第１相治験でALSへの有効性の報告。（京大iPS研究所） →トピックス

2021年8月27日

薬事ニュースに「オリーブの会」インタビュー記事が掲載されました。 →トピックス

2021年8月20日

本サイトを仮オープンしました。

サポート情報（FAQ）

オリーブの会関連

Ｑ．オリーブの会に参加希望ですが、どのように申し込みをすればいいですか？

Ａ．藤沢市保健所「難病担当」まで電話でお申し込みください。（直通電話0466-50-3593）

Ｑ．患者や家族ではないのですが、また、ALS関係者ではないのですが参加できますか？　

Ａ．ALSや進行性希少神経難病（脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症など）の患者や家族を支援していただける方ならどなたでも参加できます。

Ｑ．藤沢市在住・在勤ではないのですが？

Ａ．主に藤沢市と近隣自治体の方が対象ですが、基本的に地域限定はしておりませんので、ぜひご参加ください。

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ALS/神経難病関連

Ｑ．病気の医療的な相談は可能ですか？

Ａ．難病の医療的な相談については、当会では行っておりません。相談先としては、「かながわ難病相談・支援センター」（県委託の難病相談機関）をお勧めしています。

Ｑ．在宅療養生活についての相談は可能ですか？

Ａ．会のメンバーの中には、介護関係の専門職もいるので遠慮なくご相談ください。

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