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「オリーブの会」は湘南地域(藤沢市と近隣市町)のALS/神経難病患者の会です。

TEL. 0466-50-3593

(連絡先)藤沢市保健所 保健予防課<難病担当>

制度利用Social System Use


医療保険
健康保険証+特定医療(難病)
(保健所・保健予防課)
難病医療証による医療費助成があります。(難病に起因する診療に限定=自己負担あり)     
訪問診療⇒訪問医による定期診察(医療処置・処方箋等)
訪問看護⇒「厚生労働大臣が定める疾病等」に該当する疾病は医療保険。      
難病に起因する以外の医療費助成(重度)⇒重度障害者医療(障がい者支援課・障害福祉課)
  
介護保険
介護ヘルパー・福祉用具・訪問入浴等
(介護保険課)
特定疾病である神経難病の場合は40歳以上適用    
ALSなどの神経難病は、訪問看護については医療保険      
障がい者福祉
介護ヘルパー・コミュニケーション機器等
(障がい者支援課・障害福祉課)
障害者手帳(自動車税などの減免に必要) 
障害福祉サービス受給者証(ペルパー訪問のための支給時間数申請に必要)
補装具(意思伝達装置、たんの吸引器など)購入費助成等
重度障害者医療費助成制度(重度の患者)
その他

(重度の方)障害年金・障害者手当(障がい者支援課)      
おむつ購入助成(高齢者支援課)
下水道料金減免、NHK料金減免等(障がい者支援課)

※市町村によって違いがありますので、ご確認ください。

     

制度利用の一例(在宅療養)

  「在宅療養に移行するAIS患者さんとご家族へ」
    

制度利用のQ&A

医療関連

Q.指定難病の医療費助成制度は、どの範囲まで医療費が助成されますか?

A.原則的に「特定医療医療費受給者証」に記載された疾患以外の病気・ケガでは助成対象なりませんが、以下の場合は助成対象となります。
@対象疾患の病態の一部とみなされる疾病または状態に対する医療処置
A対象疾患が誘因となることが明らかな疾病または状態に対する医療処置

Q.65歳の多系統萎縮症患者なのですが、訪問看護・訪問リハビリの利用は介護保険ですか、それとも医療保険ですか? 

A.「厚生労働大臣が定める疾病等」という疾患群(20疾患)がありますが、この20疾患の訪問看護は患者が介護保険対象者であっても、医療保険を利用すると定められています。また、利用している同じ訪問看護ステーションから同一日に派遣される訪問リハビリも医療保険適用となります。
この疾患群の中には、ALS、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病などの神経難病が含まれています。
厚生労働大臣の定める疾病等(医療保険の訪問看護)⇒訪問看護NAVI

Q.難病の総合的な案内のページを教えてください。

A.指定難病医療費助成制度・治験情報については「難病情報センター」の専門ページでお確かめください。
難病の全国総合情報⇒難病情報センターの総合案内
医療費助成制度⇒指定難病患者への医療費助成制度のご案内
治験情報⇒治験情報の検索

Q.身体障害者手帳2級の患者なのですが、「重度障害者医療費助成制度」について教えてください。

A.「重度障害者医療費助成制度」は、いわゆる「マル障」と呼ばれ、ほとんどの市町村で自己負担金なしで利用できます(ただし、難病医療費助成制度を先に利用した後の自己負担分に適用されます)。市町村で利用対象が異なるので、以下リンク先ページでお確かめください。(申請は、各市町村の障害福祉担当部署)
重度障害者医療費助成制度⇒神奈川県保険医協会


福祉関連

Q.40歳のALS患者ですが、介護保険の利用はできますか?

A.ALSは介護保険「特定疾病」(16疾病)に入っているので、介護保険第2号被保険者として40歳から利用できます。介護保険を利用するためには、ケアマネージャー(介護支援専門員)さんの助けが必要です。
特定疾病(厚労省)⇒特定疾病の選定基準の考え方

Q.介護保険の対象患者ですが、障害者福祉の訪問系サービス(重度訪問介護など)との併用は?

A.「介護保険」優先利用の原則がありますが、障害福祉サービス「固有」のサービス(重度訪問介護「見守り」など)については、介護保険の単位使い切りを待たずに利用できます。
介護保険と障害福祉の併用⇒厚労省「介護保険と障害福祉の適用関係」P.2

Q.障害福祉サービスを利用してヘルパーさんのケアを受けるにはどのような手続きが必要ですか?

A.市(町村)役所の障害者福祉の窓口で「障害者総合支援区分」の申請をして、認定調査後に「区分」の決定(区分1〜6)があります。「区分」によって決定されたサービス支給量(単位)を基に訪問時間数等が決まります。決定した訪問時間数の範囲内で「障害」業務を扱っている介護事業所からのヘルパー派遣をケアマネジャーさんを通して依頼します。

     
Q.介護保険や障害福祉サービスを利用して福祉用具の供給を受けるにはどのような手続きが必要ですか?

A.介護保険による福祉用具は1割負担の貸与(レンタル)になるので、ケアマネジャーさんに相談しましょう。介護保険利用者が障害福祉サービスによって福祉用具の供給を受ける場合は、必要な用具が介護保険では対象になる用具がない場合や規格が身体に合わない等の特別な理由がある場合です。障害福祉サービスの福祉用具にはレンタル品がなく、原則的に1割負担(自己負担上限あり)の購入になります。    


その他

Q.生命保険を掛けていますが、患者が重度の状態になって家計がひっ迫しています。保険を解約して返戻金を受け取るしか方法はないでしょうか?

A.生命保険の多くは「高度障害」という支払い要件を設定しています。「高度障害」が適用されるか調べてから判断しましょう。「高度障害」が適用された場合、支払われる金額は死亡保険金と同等になります。
公益法人「生命保険文化センター」⇒「高度障害保険金を受け取れるのは、どんなときなの?」


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