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オリーブの会（書記）川端良成さんによる講演
＜交流会の概要＞ 患者・家族や初めてALS患者を担当することになったケアマネなどの支援者など36数名（内On-line5人）の参加でした。 スタッフも、藤沢市保健所（課長のほか保健師4名）、ALS協会神奈川県支部4名、藤沢市ALS／神経難病患者の会（オリーブの会）から5名でした。 参加者の地域も藤沢市はじめ横浜市・川崎市・横須賀市・綾瀬市・大和市・平塚市・逗子市・鎌倉市などから参加されました。 まず、保健予防課（課長）、ALS協会神奈川県支部（支部長）、オリーブの会（会長）の3主共催者からの挨拶と、参加者の自己紹介の後、オリーブの会・書記の川端さんから「療養生活の様子と課題」ついての講演があり、・難病患者のケア、サポートに医療保険、介護保険、障害福祉サービス等の公的サービスの包括的活用が不可欠。気づきの機会にするべく、ご家族(患者)が利用する公的サービスを紹介などの講演がありました。 その後はグループに分かれて、それぞれが持っている課題について話し合いました。 ・初めて参加される方、確定診断前または最近確定診断を受けた方が多く、どのような制度があるのか、誰に相談すれば良いのか等に関する質問が多く出され、患者及び家族間の情報交換に加えて支援専門職のアドバイスがなされ、充実した交流会になりました。
＜各グループの話し合いメモ＞草薙副会長のまとめ（抜粋）  第1グループ ・ 介護保険を使えない若いALS患者さんは、医療保険、障害福祉サービスと家族の力も借りながら支えて行く必要がある。 ・ 障害年金の有無の確認も行うと良い。 第 2グループ ・ 胃瘻増設の時期については、手術が必要なため、肺機能検査で麻酔が受けられることを医師と確認。全ては本人の意思決定を支援しながら勧めていくことが大切。 ・ 点滴についても、その都度針を刺して抜く場合、ポートの利用などさまざまである。 ・ 症状が進んだ患者さんでも多くは在宅で支援を受けながら療養しているが、色んな理由から、施設、病院を選択し療養しているケースがある。 第3グループ ・ ALSと診断された男性。現在、首と頭が少し動くが手足は動かない。 ・ 今まで、本人の意志の通りに家族で介護をしてきた。　訪問看護は何をしてくれるのか？主治医に何を相談していいかもわからない。担当CMがZoomで参加してくれているので、今後CMに相談したい。患者はこれから入院し、気切の手術、また胃瘻の手術を行い自宅療養を考えているため、準備したい。 第4グループ ・ ALS男性患者（言葉が話しづらくなり、コミュニケーションは筆談。しかし食事は時間をかけて何でもたべている手足は動くため、ADL自立）を妻が介護。認定は受けているが、サービスは使ってない。本人は延命治療を望んでいないため、妻は毎日食事に気をつけて、美味しいもを手作りし提供している。本人も妻にあれが食べたい、これが食べたいと伝え、今を大切に過していると話した。 ・ 夫は介護度5 　人工呼吸器、胃瘻から栄養を行っている。サービスは1回/Wの訪問入浴と訪問診療と訪問看護。他全て妻が行っている。妻からは本人の気切部分から痰の量が多く、時に皮膚が荒れることが悩みと話があった。介護者自身の体調にも気をつけて欲しいとも皆さんからお話があった。 ・ 介護することが好きということ。もう一つは、経済的な理由もあり一人で担っている現実があることも、わかった。 以上
2022年11月26日（土）　藤沢市役所分庁舎2F活動室