「オリーブの会」は湘南地域（藤沢市と近隣市町）のALS／神経難病患者の会です。

これまでの定例会の活動記録ACTIVITIES

2019年 9月27日（金）

「（第1回発足）2019年度総会」　参加者21名（居住地：藤沢市・茅ヶ崎市・鎌倉市・葉山町疾患：ALS・SCD・MSA)（開催場所：藤沢市保健所3F中会議室）

2020年1月17日（金）

2019年度第2回定例会。
※ダブル技研（堀込氏）による意思伝達装置の紹介とコミュニケーション機器の操作体験。

2020年 9月3日（金）

2020年度第1回定例会（兼 総会）22名参加。
（新型コロナ感染拡大によりこの前後期は活動自粛）

2021年 3月26日（金）

2020年度第2回定例会 22名参加。
※講演「介護制度利用について」講師：小早川 主任介護支援専門員（介護支援事業所「藤の実」管理者）

2021年５月21日（金）

2021年度第1回定例会（兼 定期総会）23名参加。役員の再任及び「書記」の追加、活動報告・方針及び決算・予算の承認。
※フロンティア社及びPermobil 社による最新の車イス紹介と乗車体験。

2021年 9月10日（金)

2021年度第3回定例会 16名参加。会場＋Online参加のハイブリッド開催。アメリカからのWeb参加者もいた。（会場：藤沢市役所分庁舎2階活動室）※7/23第2回定例会は中止。

2021年11月19日（金）

2021年度第4回定例会18名参加（会場16名＋Online2名）関連疾患：ALS,進行性核上性麻痺 （会場：藤沢市保健所2F） 　　　　　

2022年1月21日（金）

2021年度第5回定例会9名参加（会場6名＋Online3名）
※新型コロナ感染拡大（まん延防止措置）により会場参加を役員のみに限定。
関連疾患：ALS
（会場：藤沢市保健所2F) 　

2022年5月21日（土）

2022年度第1回定例会23名参加（会場16名＋Online7名）※22年度総会＋講演（橋本洋一郎氏<湘南改造家>）、フロンティア社（執行氏）による介護保険適用の電動車いすの乗車体験。関連疾患：ALS,MSA
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2)

2022年7月16日（土）

2022年度「難病患者のためのピアノコンサート」43名参加
※ピアノ演奏（川添文さん、川添雅恵さん）
・演目：ショパン・バラード1番や童謡など 17 曲
（会場：藤沢市辻堂公民館3階ホール) 　※第2回定例会7/30は中止。

2022年9月17日（土）

2022年度第3回定例会13名参加（会場10名＋Online3名）
※村松由美子会長(村松敬章代表世話人)講演
・ALS という病気に関する包括的説明、自身が受けた確定診断に至るまでの経験から確　定診断後の各種制度の活用や住環境での工夫等。
関連疾患（ALS,MSA）参加者地域（藤沢市，逗子市，平塚市）
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2)

2022年11月26日（土）

2022年度第4回定例会（「ALS交流会」と兼ねる）36名参加（会場31名＋Online5名）
※川端良成書記の講演
・難病患者のケア、サポートに医療保険、介護保険、障害福祉サービス等の公的サービスの包括的活用が不可欠。気づきの機会にするべく、ご家族(患者)が利用する公的サービスを紹介。参加者地域（藤沢市・綾瀬市・大和市・平塚市・逗子市・鎌倉市など）
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2) 　　　　　

2023年1月28日（土）

2022年度第5回定例会17名参加（会場15名＋Online2名）
※草薙富美子さん、英昭さん、真由美さん（副会長）の講演。ALS患者で昨年亡くなられたお父様のお話し。介護支援体制の充実が求められることを訴えられた。
※（交流会）・「療養通所介護」サービスが藤沢市にも必要。・身寄りのない患者の任意後見について。・意思伝達装置の最新情報。・障がい者の旅行について。参加者地域（藤沢市・綾瀬市・鎌倉市など）
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2) 　　　　　

2023年3月25日（土）

2022年度第6回定例会14名参加（会場7名＋Online7名）
※粕川隆士氏(湘南ロボケアセンター・センター長)講演。「装着型サイボーグ HAL及びロボケアセンターのご紹介」。・湘南ロボケアセンターでは、様々な理由により運動障害を患う方々にHALRを使ったリハビリを行なっている。
※（交流会）・在宅で来客対応が困難な状況に対して、訪問看護者や介護者との鍵の共有方法(玄関先にキーボックスを置く等)や ICT ツールの活用等についての紹介がなされた等。関連疾患（ALS,MSA）参加者地域（藤沢市・川崎市）
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2)

2023年5月27日（土）

2023年度総会及び第1回定例会23名参加（会場15名＋Online8名）
※伴流高志氏(近畿日本ツーリスト)講演。「バリアフリー旅行のノウハウを学ぶ」。バリアフリー付き宿泊施設を紹介する「全国バリアフリー旅行情報センター」個人HP を基に具体的な事例を多数ご紹介いただいた。
※（交流会）・参加者から質問等をたくさんいただき活発な意見交換の場となった。関連疾患（ALS,MSA,SCD）参加者地域（藤沢市・茅ヶ崎市・鎌倉市）
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2) 　　　　

2023年7月1日（土）

第2回定例会13名参加（会場8名＋Online5名）
※��橋 彬 氏(株式会社フロンティオア)講演及び電動車いす乗車体験。「介護保険レンタルできる電動車いすを体験しよう」。介護保険でレンタル可能な電動車いすの利用案内と参加者による試乗会が行われた。
※（交流会）・参加者の質問から唾液の処理や意思伝達装置等への活発な意見交換の場となった。複数の医療機関を使うことに関する質問があり、病院と訪問医療の併用や複数の病院の利用の事例が紹介された。関連疾患（ALS,MSA）参加地域（藤沢市・横浜市・鎌倉市）
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2)

2023年9月30日（土）

第3回定例会19名参加（会場15名＋Online4名）
※伴流 高志 氏(近畿日本ツーリスト)講演。「バリアフリー旅行のノウハウを学ぼうpart2」。伴流氏自らボランティアで障害者向け旅行支援を行なって いる活動の紹介がなされた。ALS患者のご家族の旅行体験と ご自身が同行された障害者グループの米国旅行につい て、多くの動画や写真を用いてご紹介いただいた。
※（交流会）・ご家族が ALS 患者で最近症状が急変した方が心身共に疲労困憊されている様子に対して、同じ経験を持つ患者家族から多くの励ましとアドバイスが寄せられた。関連疾患（ALS）参加者地域（藤沢市・川崎市・鎌倉市）
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2)

2023年11月11日（土）

第4回定例会37名参加（会場30名＋Online7名）
「ALS患者を支える交流会」藤沢市保健所・日本ALS協会神奈川県支部・オリーブの会共催
※栢沼 牧 氏(わかば訪問看護ステーション)講演。「ALS患者を担当する訪問看護師として思うこと」。患者に寄り添った看護を志すご自身の想いをお話しされ、患者や家族にとって大きな励ましとなった。
※（交流会）・どのような制度があるのか？誰に相談したら良いのか？等に関する質問が多く出され、その情報交換や専門職による情報提供など充実した会となった。関連疾患（ALS）参加者地域（藤沢市・横浜市・横須賀・鎌倉市）
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2)

2024年1月13日（土）

第5回定例会15名参加（会場14名＋Online1名）
※渋沢 真之 氏（株式会社ニッショウ）講演。「福祉用具のご紹介（主に軽症段階の方に向けて）」。福祉用具専門相談員の資格を持ち、湘南エリアで患者や高齢者の状態に合った福祉用具を選定している経験から、神経難病の軽症患者に関する福祉用具の紹介が成された。
※（交流会）・藤沢市や横浜市の神経難病当事者が参加され、移乗ロボット「HUG)等の福祉機器や福祉用具を実際に体験した。・同じ経験を持つ患者や家族から多くの励ましやアドバイスが寄せられた。関連疾患（ALS）参加者地域（藤沢市・横浜市）
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2)

2024年3月
9日（土）

第6回定例会17名参加（会場16名＋Online1名）
※大木 一 氏（故 大木洋子さんの夫）講演。「「今を懸命に生きる」（ありし日の妻のこと）」妻の大木洋子さん（ＡＬＳを発症し2022年他界・オリーブの会会員）が意思伝達装置「ミヤスク」を使い視線入力で綴ったエッセイ集の中から、特に印象深い内容を抜粋し読みながら当時の様子をお話しして下さった。
※（交流会）・自分と同じ気持ちがエッセイの中にあり驚いた。・ＨＰからオリーブの会を知り参加。学びの場になった。・その他、療養上の課題についての質問とアドバイスがあった。
関連疾患（ALS）参加者地域（藤沢市・横浜市）
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2)

2024年5月
11日（土）

第1回定例会25名参加（会場19名＋Onlin6名）
※2024年度定期総会
・2023 年度活動報告及び 会計報告を承認
・会則を改定し、役員に「運営」を追加
・2024 年度活動案及び予算案を承認
※中西 啓雄氏（オレンジアーチ社）講演「意思伝達装置eeyes(イーアイズ）の紹介」コミュニケーションが困難となった?をサポートする意思伝達装置 「eeyes」をご紹介いただいた。今回は参加者による試?が出来なかった 為、別途機会を設けたい。
※（交流会）・藤沢市の他、茅ヶ崎市、秦野市、伊勢原市から、また ALS、MSA、PSP 等 の神経難病患者および関係者に参加頂き、活発な意?交換の場となった。
（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2)

　

2024年6月
15日（土）

2024年度「難病患者のための歌とピアノコンサート」46名参加
※歌唱（倉田雪絵さん）ピアノ伴奏（小島珠香さん）
・演目：クラシックや童謡など 10 曲
・会場の方から「一般の鑑賞する場所になかなか行くことができないので、とても楽しむことができ嬉しかったです。」など大変好評だった。
（会場：藤沢市六会公民館3階ホール) 　

　　　　　　

2024年7月
6日（土）

2024年度「それぞれの療養生活を考える」13名参加
第2回定例会13名参加（会場12名＋Online1名）
※（交流会）・患者、家族だけではなく、今後神経難病患者と向き合う医療や介護関係者にとっても神経難病患者および家族が抱える課題を知ること
ができる有意義な場となった。関連疾患（ALS）参加地域（藤沢市・伊勢原市）（会場：藤沢市役所分庁舎2F活動室2）　

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