「オリーブの会」は湘南地域（藤沢市と近隣市町）のALS／神経難病患者の会です。「スマートフォン版」へのリンクはページ最下部にあります。

TOPICS

• 「ALS治療薬「ロゼバラミン筋注用25mg」（一般名：メコバラミン）、国内での製造販売承認を取得→詳しくはこちらへ
• 「難病患者のための歌とピアノコンサート2024」が藤沢市保健所と共催で6月15日(土)に開催されました。→詳しくはこちらへ
• 「24時間の介護サービス」と「家族介護前提の介護支給の撤廃」を求めた裁判 訴え認める判決（千葉地裁）→詳しくはこちらへ
• ALS治療薬エダラボン(経口懸濁剤「ラジカット」)が 国内における販売開始されました。→田辺三菱製薬
• 孤発性筋萎縮性側索硬化症を対象とした医師主導治験（遺伝子治療）に関する情報が掲載されました。→日本ALS協会 　　　　　　　
• 「難病患者のためのピアノコンサート2022」が藤沢市保健所と共催で7月16日(土)に開催されました。→詳しくはこちらへ
• 医療用HALが、ALS等進行性神経筋難病８疾患に加えて新たに遺伝性痙性対麻痺の方のリハビリ利用に保険適用されます。→全国SCD・MSA友の会 　　　　　　　
• 脊髄小脳変性症の治療薬（進行抑制剤）「ロバチレリン」の早期審査・承認に関する要望書を提出しました。→ 全国SCD・MSA友の会
• 日本ALS協会が12月13日に厚労大臣等に対し「ロピニロールの医薬品条件付早期承認制度の適用の要望書」を提出しました。→ 日本ALS協会
• 指定難病が2021年11月1日から338疾病になりました。→厚労省
• 「ボスチニブ」の第１相治験でALSへの有効性の報告。（京大iPS研究所）→トピックス
• 全国業界紙「薬事ニュース」（2021年8月27日号）の「患者会リレーインタビュー」のコーナーにオリーブの会・代表世話人へのインタビュー記事が掲載されました。 →トピックス

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5月4日(日)

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