藤沢市オリーブの会

藤沢市ALS／神経難病患者の会（オリーブの会）は、藤沢市保健所とALS協会神奈川県支部の協力で、湘南地域の神経難病患者・家族の患者会として、2019年度にスタートしました。
藤沢市・茅ヶ崎市・鎌倉市などから、ALS（筋萎縮性側索硬化症）MSA（多系統萎縮症）等の進行性神経難病の患者・家族、支援の方々が参加されています。

TOPICS

ALS治療薬エダラボン(経口懸濁剤「ラジカット」)が国内における製造販売承認を得ました。→田辺三菱製薬
孤発性筋萎縮性側索硬化症を対象とした医師主導治験（遺伝子治療）に関する情報が掲載されました。→日本ALS協会　　　　　　　
「難病患者のためのピアノコンサート2022」が藤沢市保健所と共催で7月16日(土)に開催されました。→詳しくはこちらへ
医療用HALが、ALS等進行性神経筋難病８疾患に加えて新たに遺伝性痙性対麻痺の方のリハビリ利用に保険適用されます。→全国SCD・MSA友の会　　　　　　　
脊髄小脳変性症の治療薬（進行抑制剤）「ロバチレリン」の早期審査・承認に関する要望書を提出しました。→ 全国SCD・MSA友の会
日本ALS協会が12月13日に厚労大臣等に対し「ロピニロールの医薬品条件付早期承認制度の適用の要望書」を提出しました。→ 日本ALS協会
指定難病が2021年11月1日から338疾病になりました。→厚労省
「ボスチニブ」の第１相治験でALSへの有効性の報告。（京大iPS研究所）→トピックス
全国業界紙「薬事ニュース」（2021年8月27日号）の「患者会リレーインタビュー」のコーナーにオリーブの会・代表世話人へのインタビュー記事が掲載されました。 →トピックス