「オリーブの会」は湘南地域(藤沢市と近隣市町)のALS/神経難病患者の会です。「スマートフォン版」へのリンクはページ最下部にあります。

TEL. 0466-50-3593

(連絡先) 藤沢市保健所 保健予防課<難病担当>

 
 
 藤沢市ALS/神経難病患者の会「オリーブの会」

藤沢市ALS/神経難病患者の会(オリーブの会)は、藤沢市保健所とALS協会神奈川県支部の協力で、藤沢市と近隣市町の神経難病患者・家族の患者会として2019年度にスタートしました。

TOPICS

  • ALS患者を対象とした「エダラボン」飲み薬(1日1回毎日投与)の国内治験の被験者募集中です。→ 日本ALS協会        
  • 脊髄小脳変性症の治療薬(進行抑制剤)「ロバチレリン」の早期審査・承認に関する要望書を提出しました。→ 全国SCD・MSA友の会
  • 日本ALS協会が12月13日に厚労大臣等に対し「ロピニロールの医薬品条件付早期承認制度の適用の要望書」を提出しました。→ 日本ALS協会
  • 指定難病が2021年11月1日から338疾病になりました。→厚労省
  • 「ボスチニブ」の第1相治験でALSへの有効性の報告。(京大iPS研究所)トピックス
  • 9月定例会(2021年9月10日)は、新型コロナ感染拡大を受け、会場&ON-LINEのハイブリッド開催することに致しました。9月定例会のZoomミーティングルームを開きます。 参加希望の方は、ミーティングルームのURLをお知らせしますので、左にあるオリーブの会メールアドレスまでご連絡ください。
  • 全国業界紙「薬事ニュース」(2021年8月27日号)の「患者会リレーインタビュー」のコーナーにオリーブの会・代表世話人へのインタビュー記事が掲載されました。 トピックス

NEWS新着情報

       
1/13(木)
「新着情報・FAQ」のページを更新しました。
12/14(火)
「新着情報・FAQ」のページを更新しました。
12/1(水)
「リンク集」のページを更新しました。
11/29(月)
「制度利用」のページを更新しました。
11/19(金)
「11月定例会」は、会場16名、OnLine2名の計18名の参加でした。(関連疾患/ALS,PSP)

バナースペース

藤沢市ALS/神経難病患者の会
「オリーブの会」

〒251-0022
藤沢市鵠沼2131番地の1
藤沢市保健所 保健予防課内

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