「オリーブの会」は湘南地域(藤沢市と近隣市町)のALS/神経難病患者の会です。「スマートフォン版」へのリンクはページ最下部にあります。

TEL. 0466-50-3593

(連絡先) 藤沢市保健所 保健予防課<難病担当>

  
    
      
               


藤沢市ALS/神経難病患者の会(オリーブの会)は、藤沢市保健所とALS協会神奈川県支部の協力で、湘南地域の神経難病患者・家族の患者会として、2019年度にスタートしました。
藤沢市・茅ヶ崎市・鎌倉市などから、ALS(筋萎縮性側索硬化症)MSA(多系統萎縮症)等の進行性神経難病の患者・家族、支援の方々が参加されています。

TOPICS

  • 「24時間の介護サービス」と「家族介護前提の介護支給の撤廃」を求めた裁判 訴え認める判決(千葉地裁)→詳しくはこちらへ
  • ALS治療薬エダラボン(経口懸濁剤「ラジカット」)が 国内における販売開始されました。→田辺三菱製薬
  • 孤発性筋萎縮性側索硬化症を対象とした医師主導治験(遺伝子治療)に関する情報が掲載されました。→日本ALS協会        
  • 「難病患者のためのピアノコンサート2022」が藤沢市保健所と共催で7月16日(土)に開催されました。→詳しくはこちらへ
  • 医療用HALが、ALS等進行性神経筋難病8疾患に加えて新たに遺伝性痙性対麻痺の方のリハビリ利用に保険適用されます。→全国SCD・MSA友の会        
  • 脊髄小脳変性症の治療薬(進行抑制剤)「ロバチレリン」の早期審査・承認に関する要望書を提出しました。→ 全国SCD・MSA友の会
  • 日本ALS協会が12月13日に厚労大臣等に対し「ロピニロールの医薬品条件付早期承認制度の適用の要望書」を提出しました。→ 日本ALS協会
  • 指定難病が2021年11月1日から338疾病になりました。→厚労省
  • 「ボスチニブ」の第1相治験でALSへの有効性の報告。(京大iPS研究所)トピックス
  • 全国業界紙「薬事ニュース」(2021年8月27日号)の「患者会リレーインタビュー」のコーナーにオリーブの会・代表世話人へのインタビュー記事が掲載されました。 トピックス

NEWS

    
1月15日(月)
「活動/定例会」のページを更新しました。
12月16日(金)
「会報」のページを更新しました。
11月21日(火)
「ALS交流会」のページを更新しました。                
5月9日(火)
トップページを更新しました。
3月11日(土)
「新着情報・FAQ」のページを更新しました。

バナースペース

藤沢市ALS/神経難病患者の会
「オリーブの会」

〒251-0022
藤沢市鵠沼2131番地の1
藤沢市保健所 保健予防課内

webmaster☆fj-olive.sakura.ne.jp
*(☆を半角@に置換えて送信)






オリーブ会報最新号(7号)



次回定例会のお知らせ次回定例会 2024年 1月13日(土)
藤沢市役所・分庁舎2F
参加のご連絡 お問い合わせ



スマートフォン版