新着情報
- 2024年9月24日
- 「ALS治療薬「ロゼバラミン筋注用25mg」(一般名:メコバラミン)、国内での製造販売承認されました。→エーザイ株式会社
- 2023年4月17日
- ALS治療薬エダラボン(経口懸濁剤「ラジカット」)が 国内における販売が開始されました。→田辺三菱製薬
- 2023年2月24日
- 有料道路の障害者割引制度が改正され、利用しやすくなりました。→日本ALS協会
- 2022年10月28日
- 医療用HALが、ALS等進行性神経筋難病8疾患に加えて新たに遺伝性痙性対麻痺の方のリハビリ利用に保険適用されます。→全国SCD・MSA友の会
- 2022年1月12日
- 脊髄小脳変性症の治療薬(進行抑制剤)「ロバチレリン」の早期審査・承認に関する要望書を提出しました。→全国SCD・MSA友の会
- 2021年12月13日
- 日本ALS協会が12月13日に厚労大臣等に対し「ロピニロールの医薬品条件付早期承認制度の適用の要望書」を提出しました。→日本ALS協会
- 2021年10月22日
- 厚生労働省に「ALS等神経難病対策に関する要望」提出と回答報告→日本ALS協会
- 2021年8月27日
- 薬事ニュースに「オリーブの会」インタビュー記事が掲載されました。 →トピックス
- 2021年8月20日
- 本サイトを仮オープンしました。
サポート情報(FAQ)
オリーブの会関連
Q.オリーブの会に参加希望ですが、どのように申し込みをすればいいですか?
A.藤沢市保健所「難病担当」まで電話でお申し込みください。(直通電話0466-50-3593)
Q.患者や家族ではないのですが、また、ALS関係者ではないのですが参加できますか?
A.ALSや進行性希少神経難病(脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症など)の患者や家族を支援していただける方ならどなたでも参加できます。
Q.藤沢市在住・在勤ではないのですが?
A.主に藤沢市と近隣自治体の方が対象ですが、基本的に地域限定はしておりませんので、ぜひご参加ください。
ALS/神経難病関連
Q.病気の医療的な相談は可能ですか?
A.難病の医療的な相談については、当会では行っておりません。相談先としては、「かながわ難病相談・支援センター」(県委託の難病相談機関)をお勧めしています。
Q.在宅療養生活についての相談は可能ですか?
A.会のメンバーの中には、介護関係の専門職もいるので遠慮なくご相談ください。