TEL. 0466-50-3593
(連絡先)藤沢市保健所 保健予防課(難病担当)
現在、会長を務めさせて戴いております村松由美子と申します。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者です。人工呼吸器を着けて在宅療養生活を送っています。
私の場合は、最終病名の確定診断から3週間で呼吸筋麻痺が起こり人工呼吸器を装着することになりました。
私は、ALSについて何も学ぶ時間がないまま療養生活に入りました。その分、夫をはじめ家族がALSを取り巻く問題に対して支援の方々と共に闘ってくれました。そういう経緯で現在まで15年間続いております。
その中で、藤沢市や近隣の地域でもALSや神経難病の患者さんやご家族で困っている方が多いと感じられたので、藤沢市保健所の助けも戴いてこの会を立ち上げました。
これからも、皆さまと共に歩んでいければと思っています。
どうぞ、よろしくお願い致します。
藤沢市ALS/神経難病患者の会(オリーブの会)
会長 村松 由美子
村松 敬章 (代表世話人) |
草薙 真由美 (副 会 長) |
鈴木 麻衣子 (会 計) |
川端 良成 (書 記) |
ALS患者の妻の在宅介護15年目になります。 ここまでの歩みの中で、多くの壁が立ちはだかって きましたが、その間に親身になって支援してくださった方々のお力添えがなければ、ここまで続けることはできなかったと思います。 これからの患者・家族の方々も、きっと周りに支えてくださる方々がいらしゃいます。 希望をもって、共に歩んでいきましょう。 |
H30 義父がALSを発症したことでALS患者を支える家族の交流会に参加したことでオリーブの会を立ち上げることに参加させてもらうことになりました。 その後R3年8月に義父は他界いたしましたが オリーブの会から沢山のサポートを受け在宅療養で看取ることが出来ました。今後も活動を続けながら 義父そして私達が受けた恩を送って行きたいと思っています。 |
母がALS発症17年目になります。 実家で父と支援してくださる方々にサポートしていただき在宅介護で生活してます。 ご縁があってオリーブの会に参加させていただき交流を深め話し合い情報交換できたらと思います。 参加お待ちしてます。 |
妻が確定診断を受けて何をしたら良いのか分からない時に藤沢市保健所から紹介を受けたのが『オリーブの会』との出会いでした。『オリーブの会』でめぐりあえた先輩方や専門家の方々からのアドバイスやご支援のお陰で、生活を整えることが出来ました。 「どうしたら良いんだろう?」 情報交換や話し合いを通して、『オリーブの会』がその答えの糸口を見つける場になれたらと思います。 |